Обязательно дайте своим детям почитать эти книги. Обязательно.
До недавних пор люди с заболеваниями или особенностями редко были персонажами книг: в основном либо героями, преодолевающими невероятные препятствия, либо несчастными людьми на вторых ролях, не претендующими ни на что. Детская литература здесь тоже не была исключением. Но в последнее время многое изменилось. Правда, Россия и зарубежные страны еще на разных этапах этого пути.
«Пока наши [российские] книги, посвященные этой теме, ее выделяют, — пишет в ответ на вопрос РБК автор проекта «Просто о важном» и книги «Про Диму и других. Как говорить на сложные темы» Наталья Ремиш. — Мы говорим об особенностях развития, как о феномене. В Европе же дети с ОВЗ [ограниченными возможностями здоровья] — просто часть сюжета. О них не говорят отдельно». (И, надо отметить, найти книги русскоязычных авторов на эти темы в целом сложнее.)
В любом случае у таких книг есть две важные функции. Одна из них в том, чтобы дети с различными заболеваниями и особенностями увидели себя в литературе. Эльмира Сулейманова, автор книги «Удивительная история с письмами и собакой» о мальчике с врожденным дефектом развития спинного мозга, передвигающимся в основном на коляске, так объясняет, почему написала эту книгу: «Даня [сын Сулеймановой, у него такое же заболевание] как-то говорит: почему в книжках совсем нет героев на инвалидной коляске и никто не носит протезы?». И действительно, неясно, как можно почувствовать себя значимым и интересным, если не видишь себя в фильмах, играх и даже в магазине нельзя найти похожую куклу. Автор австралийского проекта A Doll Like Me с 2014 года делает по индивидуальным заказам кукол, похожих на детей с деформациями конечностей, с особенностями кожи и другими физическими отличиями — просто чтобы у детей были куклы, похожие на них (собственно, так и переводится название проекта). Компания Mattel также стала выпускать Барби на инвалидной коляске и с витилиго (c обесцвеченными участками кожи). Функция книг, где главный герой не может говорить или облысел,— аналогичная.
Другая важная работа этих книг — сделать видимыми таких детей, нормализовать их особенности, как пишет Наталья Ремиш.
«Такие книги снимают массу вопросов с семьи, где есть ребенок с особенностями, — объясняет она. — И минимизируют ситуации, когда родителям или самим детям приходится отвечать на вопросы или комментировать высказывания по поводу их внешности или поведения. Нормотипичные дети получают в таких книгах знания о том, что мир разнообразен. У подобного информирования есть терапевтическая суть: информация подана легко, понятно, без трагизма, что дает ребенку ощущение спокойствия. Именно так важно воспринимать людей с особенностями развития».
В теории хорошая книга может предотвращать травлю, но не сама по себе, а как часть мер. «Важно, чтобы семья была настроена уважительно по отношению к людям с ОВЗ, — пишет Наталья Ремиш. — Если ребенок прочитает книгу, проникнется идеей, а мама свысока скажет что-нибудь о соседском мальчике с ДЦП, книга вряд ли поможет. Но важный момент заключается в том, что такие книги помогают той самой маме использовать более уважительную терминологию. Она может и не хотеть обидеть. Она просто не знает, что сказать. Однако, прочитав книгу с ребенком, она получит в руки инструмент для разговора».
В этой подборке — лишь часть книг о детях с разными состояниями, которые выделяют их среди других. Но зато эти книги может быть интересно читать и взрослым.
Ларс Соби Кристенсен «Герман»
Сюжет этой книги довольно прост: у 11-летнего Германа, который живет в Норвегии, начинают выпадать волосы, со временем становится понятно, что лучше не станет, и все в итоге принимают ситуацию. Если у вас давно не было ощущения, что 300 страниц закончились слишком быстро, то здесь оно вас будет ждать. И обязательно захочется перечитать. На это есть несколько причин:
- сам неразговорчивый Герман, который, несмотря на внешнюю суровость, очень страдает и растерян. Его хочется постоянно крепко обнимать (хотя обнимать он, конечно, не даст).
- точные, богатые, трогательные и крайне любопытные персонажи, которые делают все не то в попытках поддержать Германа (и их можно понять: кто знает, как выглядит «то»?).
- язык и необязательные, но такие милые преувеличения. «Кровать крякнула — мама присела на край. Герман сжал зубы: во рту тоже была лишь темнота и чернота, языку требовался фонарик, чтобы выговорить хоть слово». «Мама отложила нож и вилку, чтобы посмеяться. Когда мама смеется, поезда западной линии сдувает с рельс, паром на Несодден уходит под воду, а куранты на ратуше замирают».
И хотя всю дорогу Герман в ужасе от ситуации и даже в какие-то моменты называет себя уродом, к концу он доходит до мысли, что «Герман всегда Герман» и ничто это не изменит.
Ибен Акерлие «Ларс ЛОЛ»
Главная героиня этой книги Аманда, не самая популярная девочка в школе, должна помочь первокласснику адаптироваться. У первоклассника Ларса синдром Дауна. И все начинается с «У меня было чувство, словно мне всучили тяжеленный камень, который я должна таскать на себе весь учебный год». И заканчивается «Ларс свалился на пол в приступе истерического хохота. Меня захлестнуло чувство абсолютного счастья, и я захохотала вместе с ним». Между этими двумя фразами — история, в которой Аманда знакомится с Ларсом и его папой, начинает с ними по-настоящему дружить, но в критический момент помогает тем, кто травит мальчика.
Сиси Белл «СуперУхо»
Как и «Герман», эта книга не столько о странной реакции людей на твою внешность, сколько о принятии себя. Отличие «СуперУха» в том, что это автобиографичный комикс, над которым вы чаще будете смеяться. Главная героиня потеряла слух из-за менингита, но в 1970-х еще не было классных слуховых аппаратов, которые больше похожи на красивые аксессуары — тогда это была коробка, которая надевается, как рюкзак, но на грудь, и от нее идут наушники. Но это еще не все! В классе учителю нужно давать специальный микрофон, чтобы было лучше слышно.
В примечании переводчик пишет: «В одном из интервью Белл поясняет, почему все персонажи книги изображены в виде кроликов: “Основная причина в том, что это книга о слухе, а кролики прекрасно слышат и у них очень большие уши. Но дело также и в том, что мои наушники от слухового аппарата, конечно, были спрятаны под волосами, но я чувствовала себя так, будто я кролик, у которого уши сверху, и, соответственно, провода очень хорошо видны. Мне казалось, я вечно у всех на виду”».
Тем не менее со временем главная героиня понимает, что люди обращают гораздо меньше внимания на эту ее особенность, чем ей кажется. Более того, ее ценят и любят, и совершенно необязательно терпеть дружбу с человеком, который тебе не нравится, просто потому, что ну а кому же ты еще такая нужна.
Наталья Ремиш «Детям о важном. Про Диму и других. Как говорить на сложные темы»
Может быть ужасно сложно отвечать детям на вопросы о том, почему некоторые люди так сильно отличаются от тех, кто обычно вас окружает. Например, вот мальчик, который плохо говорит и с трудом передвигается. Почему он такой? С ним можно дружить? А как? А другие говорят, что от него можно заразиться! Но, как пишет основательница фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова в предисловии к этой книге, «ни аутизм, ни синдром Дауна, ни какие-либо другие нарушения не должны быть помехой игре и дружбе». И Наталья Ремиш показывает, как можно отвечать на неудобные вопросы о детях с физическими особенностями, о детях другой национальности, о людях старшего возраста. Причем предполагается, что эта книга — для совместного чтения.
Одна из глав (как раз про мальчика, который передвигается с помощью костылей) существует в виде мультфильма. В своем нынешнем проекте «Просто о важном» Наталья Ремиш затрагивает многие другие важные темы, в том числе травлю и усыновление.
Шэрон Дрейпер «Привет, давай поговорим»
У Мелоди богатый словарный запас, она невероятно умная и остроумная 10-летняя девочка, но врачи, да и учителя считают, что у нее «крайняя степень умственной отсталости». Все потому, что из-за церебрального паралича она не может говорить, движения ее довольно хаотичны — и у нее почти нет возможности выдать, что на самом деле происходит в ее голове. Если вы берете эту книгу в руки, то приготовьтесь к тому, что ближайшие несколько часов останетесь с ней и не сможете прерваться. Вы будете болеть за Мелоди до самого конца: хотя она почти в самом начале найдет способ общаться с миром, этот мир окажется очень косным и, прямо скажем, жестоким.
Дарья Доцук «Голос»
Панические атаки — это тоже не то, с чем человека принимают легко. Даже близкие могут считать, что все это выдумки. Ведь дело не в физическом повреждении, которое очевидно. Психика старшеклассницы Саши не смогла проигнорировать теракт, свидетельницей которого она стала, — появились панические атаки. Рядом оказалось не так много людей, которые смогли отреагировать на это адекватно. «Отец не мог представить большего позора, чем необходимость вести родную дочь к психиатру». «Одноклассники вели себя странно: списать не просили, даже не заговаривали со мной лишний раз. Ну правда, о чем говорить с жертвой теракта? А если она еще и с катушек слетела?» Тем не менее благодаря людям, которые смогли принять Сашу, состояние ее явно улучшилось.
Р. Дж. Паласио «Чудо»
За несколько лет до того, как появилась эта книга, Паласио была в магазине со своими детьми. Рядом оказалась девочка с серьезной деформацией лица. Трехлетний сын Паласио от этого разрыдался, поэтому она схватила детей и убежала, чтобы не обижать девочку. Но потом она поняла, как сильно была не права: нужно было заговорить с ней и показать своим детям, что все нормально. Паласио стала думать о том, каково ребенку с такими особенностями, и в результате написала книгу. И эта книга не просто про тяжелую жизнь человека, внешний вид которого может кого-то даже напугать: она прекрасна именно тем, что история видна со всех точек зрения — со стороны самого мальчика, который до смерти хочет ходить в шлеме, но вынужден идти в новую школу без него; со стороны его одноклассников, у которых есть свои резоны не дружить с новеньким; со стороны сестры мальчика, которой никогда не доставалось столько родительского внимания, сколько ей действительно было нужно. И есть еще одна точка зрения, которая вынесена в отдельную книгу под названием «Глава Джулиана», — это точка зрения мальчика, который травил главного героя. В этой книге есть прекрасный эпиграф, который подходит, в общем-то, и для первой: «Будьте добрыми, ведь все, кого вы встречаете, участвуют в тяжелом сражении».
По «Чуду» сняли на редкость хороший одноименный фильм, где в роли родителей главного героя выступили Джулия Робертс и Оуэн Уилсон.
Моррис Глейцман «Болтушка»
Так случилось, что главная героиня этой книги Ро не может говорить. На самом деле нельзя сказать, что ключевая проблема «Болтушки» именно в этом: хотя девочка приходит в новый класс и завести друзей становится не так просто, главная проблема — в ярком папе, который одевается очень-очень заметно и может посреди разговора начать петь. Хотя Ро не говорит, книга написана от ее лицо, и вы можете оценить прекрасное чувство юмора главной героини. Единственный минус этой книги — сейчас ее может быть сложно достать.
Донна Кунер «Худышка»
У старшеклассницы Эвер — ожирение. Естественно, она перепробовала все способы похудеть много раз. За исключением одного — бариатрической операции, то есть операции по уменьшению желудка. Эвер живется не очень. У нее мало друзей, никто не хочет с ней общаться, можно сказать, ее ненавидят. Хотя стоп. Откуда мы это знаем? Ее травят? Ее игнорируют? На самом деле нет. На самом деле если додумывать за окружающих, то можно оказаться в ловушке — наложить на себя бессмысленные ограничения и снизить качество жизни до ужасающего.
Елена Соковенина «Крупная кость» и Тоня Шипулина «Зефирный Жора»
Два произведения под одной обложкой — все о том же, о детях, которые считают свой вес проблемой. Иногда окружающие этому действительно только способствуют. Иногда окружающие способствуют и непосредственно набору веса, потому что, в соответствии с местными верованиями, чем больше еды можешь скормить ребенку, тем сильнее его любишь. Одноклассники, конечно, обращают внимание на такую особенность, кто-то дразнится. Но, как и всегда, причина всех проблем оказывается не в том, что лежит на поверхности.
